اخبار آنلاین روزنامه ایران (ایران آنلاین) وابسته به موسسه فرهنگی و مطبوعاتی ایران

  • شنبه ۲۵ اردیبهشت ۱۴۰۰

اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا خواستار حمایت از بیماران ایران

اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا خواستار حمایت از بیماران ایران

رئیس و دبیر کل اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا طی نامه‌ای به وزیر بهداشت، نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران (کریستوف هاملمان)، وزارت کشور و وزارت امور خارجه، خواستار حمایت از بیماران نادر در شرایط تحریم شدند.

به گزارش روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران؛ ترکل اندرسون، رئیس و یان لوکام دبیر کل این اتحادیه با اشاره به چالش‌های اقتصادی، اجتماعی، فرهنگی و آموزشی که این بیماران در کنار رنج و هزینه بیماری متحمل می‌شوند اعلام کردند: دسترسی به دارو برای بیماران نادر ایران به دلیل تحریم‌ها با اختلال روبروست. مبحث سلامت همیشه باید ورای مسائل سیاسی و مطابق با بیانیه جامع سازمان حقوق بشر و سازمان ملل متحد در خصوص پوشش همگانی سلامت باشد.

سران این اتحادیه همچنین اظهار داشتند: آسیب‌پذیری بیماران نادر در مواجهه با بحران‌هایی مانند کووید۱۹ بسیار بیشتر است و خواستار حمایت از اهداف و رسالت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران به عنوان تنها مرجع غیر دولتی حامی بیماران نادر برای دسترسی هرچه سریعتر به داروهای مورد نیاز این بیماران شدند.

به گفته متولیان این اتحادیه حدود ۳۰۰ میلیون نفر از جمعیت جهان درگیر بیماری‌های نادر هستند و تخمین زده می‌شود حدود سه تا چهار میلیون بیمار نادر در ایران وجود داشته باشند که درمانی برای اکثریت آنها وجود ندارد و تاکنون تعداد داروهایی که مجوز بازاریابی دریافت کرده‌اند فقط برای پنج درصد از بیماری‌های نادر موجود است و تعدادی هم بدون نشانه هستند که برای ۲۵ درصد بیماری‌های نادر استفاده می‌شوند./ ایرنا 

بیماری‌های نادر کدامند؟/ شناسایی بیش از ۸ هزار بیماری نادر در جهان

ژن‌درمانی برای بهبود این بیماری نادر چشمی

واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید

 
 

آخرین اخبار مربوط به کرونا در ایران و جهان را اینجا بخوانید

 
 
 
 
 
 
 

 

کپی