اخبار آنلاین روزنامه ایران (ایران آنلاین) وابسته به موسسه فرهنگی و مطبوعاتی ایران

  • یکشنبه ۱۹ اردیبهشت ۱۴۰۰

شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱/ سازگار شدن با تغییرات؛ مراقبت پایدار در دنیای جدید

شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱/ سازگار شدن با تغییرات؛ مراقبت پایدار در دنیای جدید

هموفیلی، نوعی بیماری ژنتیکی نادر با فقدان فاکتورهای انعقادی خون است که با وجود پیشرفت‌های پزشکی و فن‌آورانه دنیای امروز، همچنان بدون هیچ درمان قطعی باقی مانده و پایین بودن آمار مبتلایان به آن باعث می‌شود کمتر مورد توجه جهانیان قرار گیرد.

بسیاری از مردم جهان پس از بریدن انگشت دست در حین خرد کردن مواد غذایی به فکر تمیز و ضدعفونی کردن، استفاده از چسب زخم و نهایتاً باند برای پوشاندن جای زخم و ادامه کار می‌افتند. در بدترین حالت، ممکن است فرد سرگیجه بگیرد و زمین بخورد، اما در اکثر مواقع از جای برخاسته و حتی متوجه بود یا نبود کبودی روی بدن خود نمی‌شود.

با این حال در سراسر دنیا افرادی وجود دارند که همین اتفاقات جزئی و ناچیز مانند زخم شدن انگشت دست می‌تواند زندگی آن‌ها را در معرض خطر قرار دهد؛ افرادی که به بیماری هموفیلی مبتلا هستند و با وجود تغییرات گسترده جهانی در زمینه درمان بیماری‌ها و پیشرفت‌های فن‌آورانه همچنان در شرایط قبل به سر می‌برند.

بیماری هموفیلی چیست؟

هموفیلی نوعی اختلال ژنتیکی نادر است که مبتلایان به آن فاکتورهای لازم برای لخته شدن خون ندارند و در صورت ایجاد بریدگی در هر بخشی از بدن خود با خون‌ریزی بدون توقف مواجه می‌شوند. این بیماری در دو نوع A با کمبود فاکتور انعقادی ۸ و B با کمبود فاکتور انعقادی ۹ وجود دارد و از مادر به پسر و از پدر به دختر منتقل می‌شود، چرا که ژن‌های ناقل آن روی کروموزم X قرار دارد.

شایع‌ترین علائم این بیماری عبارتند از خون‌ریزی‌های خودبه‌خود، کبودی‌های گسترده (هماتوم) یا خون‌ریزی ناشی از صدمات کوچک همچون ضربه خوردن، مسواک زدن یا دریافت خدمات دندانپزشکی، خون‌ریزی‌های درون مفصلی به نحوی که منجر به درد و بی‌تحرکی شود، خون‌ریزی‌های درون عضلانی که به واسطه آن عضلات دردناک، متورم و قرمز می‌شود و خون‌ریزی داخلی که به اندام‌ها و بافت‌ها آسیب رسانده و زندگی فرد را تهدید می‌کند.

گاهی نیز وجود خون در مدفوع یا ادرار از علائم هموفیلی است. تورم، درد و سفتی عضلات، مشکلات استفاده از عضله یا مفصل از دیگر علائم این بیماری است. این بیماری فاقد هر نوع درمان ولی دارای گزینه‌های درمانی بسیار مؤثری شامل تزریق فاکتورهای انعقادی به جریان خون است.

حدود ۴۰۰ هزار نفر در سراسر دنیا به بیماری هموفیلی مبتلا هستند. بسیاری از افراد از وجود بیماری خود هیچ‌گونه اطلاعی ندارند و برخی نیز از درمان شدن سر باز می‌زنند.

از سوی دیگر به دلیل پایین بودن آمار مبتلایان به این بیماری، بسیاری از مردم جهان هیچ‌گونه آگاهی از میزان جدی بودن آن ندارند و نمی‌دانند بیماران هموفیلی تا چه اندازه زندگی دشوار و خطرناکی را تجربه می‌کنند. از این رو انتخاب روزی به عنوان " روز جهانی هموفیلی" در تقویم دنیا امری ضروری و لازم است.

تاریخچه روز جهانی هموفیلی

بیماری هموفیلی برای نخستین بار در قرن دهم و با جلب شدن توجه پزشکان به افراد خصوصاً مردانی کشف شد که خون‌ریزی جراحات بدن آنها هر چند جزئی قطع نمی‌شد. در آن زمان این مشکل Abulcasis نام گرفت، اما به دلیل محدودیت فن‌آوری‌های روز، تحقیق درباره آن امکان‌پذیر نبود. در آن دوره اغلب پزشکان برای درمان این بیماری آسپرین تجویز می‌کردند که با رقیق کردن خون، باعث شدت گرفتن علائم می‌شد.

پس از آن در سال ۱۸۰۳، تحقیقات در این زمینه توسط "جان کنراد اوتو" ادامه یافت. او نتیجه گرفت که بیماری مذکور ارثی است و از مادران سالم به فرزندان پسرشان منتقل می‌شود.

در سال ۱۹۳۷ این بیماری رسماً به دو نوع A و B تقسیم شد. تا این لحظه هیچ‌گونه درمانی برای بیماری هموفیلی کشف نشده است، البته امکان کنترل آن با پیشگیری از وقوع خون‌ریزی وجود دارد.

در سال ۱۹۸۹، فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) روز ۱۷ آوریل را به افتخار سالروز تولد مؤسس این سازمان، "فرانک شنابل"، به‌عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری کرد که روزی برای گرد هم‌ آوردن جامعه جهانی بود که از اختلالات خون‌ریزی رنج می‌بردند.

هدف از نامگذاری این روز افزایش آگاهی در مورد هموفیلی و سایر اختلالات خونریزی، بزرگداشت پیشرفت‌های مداوم در زمینه درمان آن و همچنین جمع‌آوری پول برای افرادی بود که توانایی پرداخت هزینه‌های درمانی خود را نداشتند.

شعار روز جهانی هموفیلی ۲۰۲۱

به دلیل تأثیر فراگیر شیوع کووید -۱۹ روی مبتلایان به بیماری، هموفیلی، پایبندی به اهداف مذکور هرگز به اندازه امروز حائز اهمیت نبوده است، چرا که هموفیلی از بیماران و خانواده‌های آن‌ها تا پرستاران، پزشکان و حتی محققان فعال در این زمینه را به نحوی تحت تأثیر قرار داده است.

هرچند در طول سال‌های اخیر جهان شاهد پیشرفت‌های بسیار بوده است، وضعیت بیماری هموفیلی همچنان بدون تغییر باقی مانده و در عصر کنونی نیز کووید -۱۹، زندگی مبتلایان به هموفیلی را بسیار چالش‌برانگیز کرده است.

از این رو گسترش آگاهی و سازگاری با تغییرات جدید بسیار مهم است بنابراین لازم است هم در حال حاضر و همچنین در دوران پساکرونا، همواره حمایت‌های جهانی از بیماران هموفیلی و اطلاع‌رسانی‌های همگانی درباره آن با قدرت ادامه یابد، زیرا حضور اجتماعی، قدرتمندترین سلاحی است که می‌تواند زمینه‌های درمان این گونه بیماری‌ها را فراهم آورد.

می‌توان گفت ماندن در کنار هم و دست در دست یکدیگر گذاشتن در این دوران، راهکاری مؤثر برای حمایت از جامعه جهانی هموفیلی برای غلبه بر چالش‌های ایجاد شده توسط بحران کووید -۱۹ است.

سال ۲۰۲۱، سی‌ و یکمین سالروز بزرگداشت روز جهانی هموفیلی بوده و موضوع اختصاص‌یافته به آن عبارت است از: سازگار شدن با تغییرات: مراقبت پایدار در دنیای جدید./ ایمنا 

روز جهانی هموفیلی زیر سایه کرونا

درمان بیماران هموفیلی در اپیدمی کرونا متوقف نشود

 
 

آخرین اخبار مربوط به کرونا در ایران و جهان را اینجا بخوانید

 
 
 
 
 
 
کپی