ایران» از یک گردهمایی علمی - اجتماعی درباره نابینایان گزارش می دهد

نقشه مبارزه با یک بیماری دشوار

اجتماعی /
شناسه خبر: 443154

سرانجام، گردهمایی ثبت ملی بیماری‌های تحلیل رونده شبکیه عصر روز پنجشنبه در ایوان شمس تهران برگزار شد. از هفته‌ها قبل مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی و مؤسسه ایرانسر نور کار اطلاع رسانی و دعوت نابینایان و کم بینایان را برای شرکت در این همایش آغاز کرده بودند و ما اینک شاهد حضور بیماران و والدین آنها در گردهمایی بودیم.

 نمی‌خواهم از حضور مسئولان وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی و مجمع خیرین سلامت بگویم که مثل همه اینگونه برنامه‌ها آمدند و صحبت کردند از لزوم توجه به این قشر و لزوم هماهنگی بیشتر بین ارکان دولت بلکه می‌خواهم از کسانی بگویم که از سراسر کشور با صدها امید و آرزو آمدند تا ببینند مسئولان برای آنها چه کرده‌اند.
برف بشدت می‌بارید.کسانی که از ترافیک سنگین تهران رهایی می‌یافتند و خود را به ایوان شمس می‌رساندند کم‌کم وارد محوطه سالن می‌شدند. چند غرفه؛ محصولات خود را به میهمانان عرضه کرده بودند و میهمانان مشغول دیدن غرفه‌ها بودند مادری مرا راهنمایی می‌کند که به صندلی نخورم او همراه یکی از مخاطبان روزنامه به اینجا آمده است. قدرت‌الله چراغی از قم آمده بود ببیند به قول خودش اینجا چه خبر است. می‌گفت تو فامیل ما دیگه نابینایی دو رقمی شده و از این شاکی بود که هر چند خانواده‌ها متوجه شده‌اند نابینایی که بین فرزندانشان می چرخد ارثی و ژنتیکی است باز هم ازدواج فامیلی انجام می‌شود و باز هم نابینایی است که تولید می‌شود. 
چراغی می‌گوید: نمی‌دانم. چرا و به چه قیمتی و تا کی این جریان ادامه خواهد داشت و ادامه می‌دهد: از ما دیگه گذشته اما آمده‌ام اطلاعات خود را بیشتر کنم تا اگر کسی در این زمینه سؤالی داشت بتوانم او را راهنمایی کنم. او در عین حال از طرح تحقیقاتی تشخیص ژنتیکی بیماران شبکیه در بیمارستان لبافی‌نژاد خبر نداشت البته به این دوست عزیز گفتم که «ایران سپید» تا حال چندین باردر این باره گزارش داده و دوستان نابینا را به سمت بیمارستان لبافی‌نژاد راهنمایی کرده. و چرا او ندیده؟ می‌گوید البته به بخش‌های پزشکی روزنامه علاقه ندارد و موضوع حرف را عوض می‌کند.
اما تا شروع برنامه به سراغ غرفه‌هایی که داخل سالن هستند می‌روم، غرفه‌ای برای وسایل کمک بینایی وجود دارد. علیرضا پرند، بینایی سنج پشت یک میز به سؤالات مراجعه‌کنندگان و از جمله من پاسخ می‌دهد. یک سری بزرگ نما که به کار کم بینایان می‌آید، فیلترهایی که نسبت به نور آفتاب و نورهایی که در محیط وجود دارد حساس است،فیلترهای رنگی مثل زرد ،قهوه‌ای و... که نورهای مضر محیط را می‌گیرد و به محیط رنگ می دهد که افراد کم بینا بهتر بتوانند ببینند. به گفته پرند فیلتر زرد خیلی تضاد ایجاد می‌کند یعنی بین زمینه و پس زمینه خیلی تفاوت ایجاد می کند و خواندن را راحت‌تر می‌سازد. البته در این غرفه تنها کار مشاوره به متقاضیان انجام می‌شود و کسانی که تمایل به خرید دارند باید روزهای شنبه از 8 صبح تا 12 ظهر به درمانگاه بینایی سنجی بیمارستان لبافی‌نژاد مراجعه کنند. فیلترهای رنگی طلقی؛ قابی به شکل عینک بود که روی عینک فرد کلید می‌شد یا اگر کسی عینک نداشت به فرم عینک به او ارائه می‌شد. متصدی غرفه می‌افزاید: اگر فرد بخواهد عینکی همیشگی داشته باشد برایش شیشه‌های مخصوصی تهیه می‌کنیم و در این عینک سفارشی خصوصیاتی مانند نمره شیشه یا جاذب اشعه یو وی هم می‌تواند مد نظر باشد. وسیله دیگری که او معرفی می‌کند ویدئو ماگنیفایری مانند صفحه تلفن همراه است که بزرگنمایی آن از 2 تا 20 بسته به نیاز فرد قابل تغییر است. مدل پنج اینچ این وسیله با قیمت چهار میلیون و مدل ده اینچ با قیمت 10 میلیون در دسترس است.
غرفه‌هایی به کتاب‌هایی در زمینه توانبخشی نابینایان اختصاص داشت و در کنار آن غرفه یک مؤسسه آموزشی قرار دارد. ادریس فتحی از دوستان نابینا مدیر بخش دانش‌آموزان استثنایی این مؤسسه در پشت میز است. او می‌گوید: خدمات این بنیاد برای دانش‌آموزان نابینا کلاً رایگان است. آنها را ثبت‌نام می‌کنیم و در سراسر کشور آزمون‌ها به‌صورت رایگان برایشان انجام می‌شود. آقای فتحی در مقطع دکترا و در رشته مدیریت آموزشی دانشگاه تهران تحصیل می‌کند. او می‌گوید این بنیاد دانش‌آموزان عادی را به شرطی بورسیه می‌کند که معدل بالای 18 داشته باشند یا خانواده شان بضاعت مالی تحصیل فرزندشان را نداشته باشد اما این دو شرط در مورد دانش‌آموزان استثنایی برداشته شده و این دانش‌آموزان بورسیه بنیاد هستند و هیچ پولی پرداخت نمی‌کنند. ما برای نابینایان کتاب‌های صوتی شامل خلاصه درس، تست و سؤالات چهار گزینه‌ای سال‌های قبل و هر آنچه که بچه‌های بینا استفاده می‌کنند را تولید می‌کنیم و به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار می دهیم همچنین برای آنها مشاوره‌های ویژه داریم که توسط نابینایانی که رتبه‌های برتر کنکور هستند انجام می‌شود. در حال حاضر نیز شش نفر نیروی مشاور نابینا و کم بینا داریم که رتبه‌های دو رقمی و یک رقمی کنکور هستند و به‌صورت تلفنی به بچه‌ها در سراسر کشور مشاوره می‌دهند. فتحی ادامه می‌دهد: آزمون‌های ما دو هفته یکبار برگزار می‌شوند و ما در پایان آزمون سی‌دی همان جلسه را که قبلاً آماده کرده‌ایم در اختیار نابینایان قرار می‌دهیم. همچنین برای نابینایان حوزه‌های خاص آزمون داریم و هر سی چهل نفر را در مدارس نابینایی جمع و برایشان آزمون برگزار می‌کنیم .بنیاد علمی آموزشی از سال 84 وقف عام شده و از آن زمان این خدمت برای دانش آموزان استثنایی انجام می‌شود. بعلاوه فرزندان کسانی که معلولیت دارند نیز می‌توانند از خدمات مشابهی استفاده کنند به شرط آنکه پدر یا مادر در سازمان بهزیستی پرونده داشته باشد.بنیاد همه مقاطع را از ششم تا آخر دبیرستان پوشش می‌دهد و حدود پنجاه عنوان کتاب ضبط شده در آن برای نابینایان موجود است. فتحی می‌افزاید: کتاب‌های این فرزندان نیز تا سقف 100-150 هزار تومان به رایگان در اختیار آنها قرار می‌گیرد. ما هر سال از بچه‌های نابینا و کم بینا که رتبه زیر 1000 به دست آورده‌اند در جشن نخبگان کشوری که رتبه یک رقمی دارند تجلیل می‌کنیم. 
در سالن افراد نابینا و کم بینا و والدین آنها کم کم جمع می‌شوند برنامه به‌دلیل بارش برف تأخیر دارد و این فرصتی به دست می‌دهد تا با برخی از آنها هم کلام شوم. در اینجا لفظ نابینا و کم بینا به‌کار نمی‌آید و بیشتر همه تمایل دارند بیمار خطاب شوند نه از این منظر که همایش جنبه پزشکی دارد بلکه از این نظر که تعداد زیادی از شرکت‌کنندگان تا حال خود را نابینا یا کم‌بینا ننامیده‌اند و مشکلشان را بیماری شبکیه معرفی می کنند.
آنها آمده‌اند بیشتر از بیماری خود بدانند و بیش از هر چیز راهی برای درمان جست‌و‌جو می‌کنند. دختر 29 ساله‌ای که «اشتارگات» دارد و از طریق اینترنت عضو مؤسسه حمایت از این بیماران شده می‌گوید از 14 سالگی متوجه مشکل بینایی ام شدم و در 18 سالگی بخش زیادی از بینایی ام را از دست دادم. به سختی درس خوانده و بیش از 10 دقیقه نمی‌تواند به کتاب نگاه کند اما به‌دنبال آموزش خط بریل نمی‌رود با کتاب صوتی هم نتوانسته ارتباط برقرار کند.
خانم دیگری که «آرپی» است مترجم زبان انگلیسی بوده اما به‌دلیل افزایش شدت نابینایی کارش را از دست داده. او نیز بریل نمی‌داند. آقای 55 ساله‌ای کمی جلوتر نشسته او هم آرپی دارد و دید تونلی پیدا کرده اما نه با بریل و نه با عصا آشنایی ندارد و دلیلی هم برای استفاده از آن نمی‌بیند. خانمی که به تازگی با فردی نامزد کرده که به‌دلیل آرپی طی دو سال گذشته به‌طور مطلق نابینا شده و آمده بیشتر در مورد شرایط درمان بیماری همسرش بفهمد. مادری که دخترش چند سالی است به طور کامل نابینا شده. او از کرمان خودش را به همایش رسانده دخترش حتی حاضر نیست در چنین جمعی به‌عنوان نابینا حضور یابد و مادر آمده در مورد درمان مشکل دختر، اطلاعات بیشتری بگیرد. و پدری که با اندوه فراوان از پسر نابینایش می‌گوید که الان 15 سال دارد و به‌دلیل اوج گرفتن شدت مشکل؛ امسال وارد مدرسه نابینایان شده. بشدت نگران راه رفتن او با عصا و اشتغالش و حتی ازدواجش در آینده است.همه و همه اینها قربانیان ازدواج‌های فامیلی هستند. آنچه هنوز در اغلب شهرهای ایران به‌عنوان یک فرهنگ اصیل ترویج می‌شود.
یکی می‌گوید پدربزرگ مادربزرگ من یادشان هست در فامیل یکی نابینا بوده و دیگر هیچ.
در لا به لای برنامه‌ها هر جا سخن از مشکلات نابینایان و... می‌شد صدای گریه آنان که نشسته بودند نشان از کسانی می‌داد که باید بزودی با این واقعیت که کم بینا یا نابینا هستند روبه‌رو و آن را بپذیرند اما برایشان سخت است همه جسته و گریخته با مرکز تحقیقات چشم دانشگاه شهید بهشتی که در بیمارستان لبافی‌نژاد فعالیت می‌کند آشنا هستند و برای انجام معاینات چشم پزشکی و آزمایش ژنتیک به آنجا مراجعه کرده‌اند.  آزمایش‌هایی که برای تعیین نوع ژن‌های مولد بیماری‌های تحلیل رونده شبکیه با همکاری مراکز تحقیقاتی معتبر دنیا انجام می‌شود تا تصویری روشن از وضعیت این بیماران در ایران به‌دست آید تا بر پایه آن بتوان ابتدا در جهت پیشگیری از بروز موارد جدید نابینایی در کشور برنامه‌ریزی کرد و در آینده برای درمان در کشور و خارج از آن کارهایی را آغاز کرد. هرچند این همایش در نوع خود اولین گردهمایی با حضور به اصطلاح بیماران و دست اندرکاران امور پزشکی بود اما آنچه حلقه مفقوده این جمع برای رسیدن به نتیجه مطلوب است وجود و حضور خیرین علاقه‌مندی است که کار خیر را نه برای نام بلکه برای زندگی بخشیدنی دوباره به انسان هایی دردمند که پناهی جز توان علمی متخصصان کشور ندارند انجام می‌دهند.همانکه در جای جای همایش به آن اشاره شد که خیرین ما اغلب دوست دارند پولشان را جایی هزینه کنند که نامشان بر سر در آن نوشته شود و کمتر به کارهای پژوهشی توجه دارند.

 

نظرات

دیدگاه های ارسال شده توسط شما، پس از تایید در سایت منتشر خواهد شد.

پیام های که حاوی تهمت یا افترا باشد در سایت منتشر نخواهد شد.

پیام های که به غیر از زبان فارسی یا غیر مرتبز با خبر باشد منتشر نخواهد شد.